輪椅王訪問漸凍人症ALS患者

初期懷疑與確診之路

在確診後，這位患者面對了許多未知的恐懼。他提到，[香港復康會]給予了他初步的資訊支援。

患者分享：「在確診後，我四處找尋相關資訊，當時找到「香港復康會」，他們的網站有FAQ、相關資訊，幫助我了解可能的病情特徵。雖然他們只是社工，但透過資訊和指引，我對病情有了初步的概念。」

他也坦言，自己的確診經歷更倚賴於朋友的推薦和醫生的診斷，復康會的作用更多在於心理支援與資訊普及。

拓展支援網絡：另一間[專門支援漸凍人症的機構]的幫助。

在確診後，香港復康會為患者介紹了一間專門支援漸凍人症的機構。該機構為患者提供了更多資源和病友群體支持。

患者表示：「透過復康會的介紹，我認識了另一個專門支援ALS患者的機構。他們主要是聯繫病友，讓大家一起分享資訊，互相鼓勵。當我聽到其他病友的經歷，發現他們也在努力面對時，我對自己的病情看法也積極了許多。」

患者還提到，該機構的會長強調了未來規劃的重要性：「雖然這病無法治癒，但我們可以重新安排自己的生活，例如金錢分配、健康管理以及如何與家人更好地合作。」

治療探索：西醫與中醫的結合

在面對疾病時，會長分享了某些患者採取了多種療法，包括西藥和中醫。

至於中西醫療效的比較，目前尚無統一結論。會長的經驗為我提供了一個值得思考的方向，但仍需患者根據自身情況，結合自己的感覺,與醫療團隊共同決定最適合的治療方案。

心理調適：從抗拒到接受

某些患者表示，面對ALS最大的挑戰不單是身體，還有心理。他認為，過於焦慮和「如臨大敵」的態度可能會加重病情，因此選擇積極而平和地面對。

某些患者的觀點：「如果我們太早準備好一切，例如提前規劃葬禮或過分悲觀，反而會讓自己掉進負面情緒的深淵。我選擇在能力範圍內，享受當下，繼續工作，找到生活的意義。當然Hope for the best, and be prepared for the worst.亦是一種想法」

他還提到了自己的啟發來源：「有一位病友建議，不要將自己逼到『過度負荷』，否則身體會更快垮掉。這讓我意識到生活要量力而行。」

社會支持的期望與呼籲
患者在訪問中對現有的社會支持提出了肯定，但也希望能有更多資源為ALS患者及其家屬提供幫助。他特別感謝「香港復康會」和其他專門支援漸凍人症的機構，認為它們的存在填補了醫療系統的空白。

患者的話：「這些組織不僅僅是給我們資訊，更重要的是讓我們知道，我們並不孤單。希望未來能有更多平台幫助我們面對疾病，尤其是在心理和生活規劃方面。」

結語

漸凍人症可能改變了這位患者的生活，但並沒有奪走他的希望與勇氣。他的故事提醒我們，每個人都可能需要別人的幫助，而我們能做的就是以理解與行動去支持這些面對挑戰的人。